Kokemuksia jäsenyydestä

Liityin Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistykseen vuosia sitten, kun sain MS-diagnoosin (2006). Koin, että saan yhdistyksen ja myös Neuroliiton kautta ajankohtaista tietoa sairauteni hoidosta ja hoidon kehityksestä. Vielä ainakaan en ole tarvinnut vertaistukea, mutta on huojentavaa tietää, että jos sairauteni pahenee niin sitäkin on saatavilla.

Irina Söderholm

Itsellä kiinnosti liittyä Neuroyhdistykseen, kun ystäväni sairastaa ms-tautia.  Mielenkiinnolla seuraan neuroyhdistyksen toimintaa ja katson mitä kaikkea uusia tuulia neuroyhdistyksen puolelta tulee. Voin tarttua niihin jos on mielenkiintoista tai kertoa ystävälleni. Jokainen kivi on käännettävä, että ystäväni saa kaiken tiedon mitä neuroyhdistys antaa.

Irene Turpeinen

Liityin Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistyksen jäseneksi sairastuttuani. Halusin saada vertaistukea sekä luotettavaa tietoa sairaudestani. Ajankohtaista tietoa tapahtumista, tutkimuksista ja uusista kehityssuunnista MS-taudin hoidossa.
Jäsenyyden myötä tärkeimmäksi on noussut vertaistuki. Se on ollut merkityksellistä monissa elämänvaiheissa ja tilanteissa: työelämässä, eläkkeelle siirtymistä pohtiessa, sairauden pahenemisvaiheissa sekä lääkitystä ja erilaisia oireita arvioidessa. On ollut helpottavaa saada jakaa kokemuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka todella ymmärtävät, mistä on kyse ja miten se voi vaikuttaa omaan elämään.

Piia Lehto

Hei tyttäreni sairastui ms tautiin , niin päätin liittyä jotta saan myös tietos sairaudesta. Ja voin osaltani auttaa häntä tähän tautiin liittyvissä asioissa…

Riitta Koskinen

Liityin, koska halusin puolueetonta, mahd, monipuolista tietoa sairaudesta, hain ja sain tietoa ja vastauksia tiedon janooni ja kysymyksiini heti diagnoosin jälkeen juurikin yhdistykseltä. En muista enää, mistä yhdistyksestä alunperin kuulin, mutta ainakin Peijaksen neuron polilla yhdistyksestä oli esitteitä ja siitä taidettiin mainita myös ensimmäisillä vastaanottokäynneillä.

Sain paljon hyvää tietoa ja vahvistusta muutamista lähitapaamisista ja etenkin vasta sairastuneille suunnitelluista info illoista, jossa kuuli muiden tarinoita ja sai tarpeen mukaan vertaistukea. Niissä käsiteltiin ravitsemusta, liikuntaa ja sitä, miten voin itse auttaa itseäni ja pärjätä arjessa mahdollisimman pitkään hyvin. Näillä on ollut suuri merkitys siihen, miten itse suhtaudun sairauteen ja miten oman elämäni suunnan rakennan. On hienoa että on yhdistys, josta voi kysyä apua jos omat taidot ja voimat eivät elämässä enää riitä.

Koska tautimuotoni on helpoimmasta päästä ja lääkitys on sopinut minulle hyvin, en ole vielä tarvinnut kuntoutusta enkä muuta sosiaalista tukea arkeeni, vaan olen pystynyt pysymään työelämässä ja muukin perhe elämä on sujunut onneksi hyvin – kiitos tästä toki kuuluu myös perheelleni.

Koska sairastuttuani lapseni olivat vielä pieniä, kaipasin enemmän infoa ja keskusteluseuraa juurikin aikuisten kesken, siinä yhdistys on ollut oiva paikka vaihtaa ajatuksia ja on ollut arvokasta kuulla muiden kokemuksia ja näkemyksiä Mäsään liittyen. Sain yhdistyksen tapaamisissa myös tietoa mm, mäsäläisten Facebook ryhmistä, joista on ollut myös jonkin verran hyötyä vuosien saatossa.

Olen saanut HUNYn info illoista paljon hyvää tietoa mm,. lääkityksestä kuten myös Avain lehdestänne, jota selaan aina mielelläni. Erityisesti haluan mainita että olen hyötynyt uusista liikuntaharrastuksista, niistä, joihin olen päässyt yhdistyksen jäsenenä osallistumaan mukaan. (esim, toissa keväinen  uintitekniikkakurssi ja sitä aiemmat melonta kurssit/reissut). Olen saanut niistä innostusta kokeilla rohkeammin uusia liikuntamuotoja ja ne on tsempanneet ja motivoineet minua pitämään liikunnan aktiivisena osana arkea ja elämääni. Kiitos tästä kuuluu teille yhdistyksen liikuntavastaaville!

Kiitos siitä, että olette!

Minna Mäkeläinen